Il se distingue du burn-out des personnes neurotypiques : ce n’est pas forcément et uniquement un “syndrome d’épuisement professionnel”, car il est avant toué lié à l’autisme lui-même et l’absence de prise en compte de la différence dans la société.
Un “énorme shutdown”
Le burn-out n’est bien sur pas réservé aux personnes porteuses d’autisme : il se manifeste par un épuisement souvent lié à son environnement de travail, avec des symptômes de dépression, d’angoisse généralisée, troubles du sommeil… Et un peu comme la phobie scolaire, il peut aller jusqu’à rendre incapable de sortir de chez soi.
On parle de burn-out autistique lorsque ces symptômes sont liés à l’autisme lui-même ou à l’absence de prise en compte de l’autisme dans le quotidien personnel et professionnel. Il apparaît à travers les différents témoignages comme étant en grande partie lié au camouflage social, qui consiste à avoir l’air neurotypique pour s’intégrer, et qui demande énormément d’énergie.
Cacher ses traits autistiques en société au profit de l’accessibilité sociale, professionnelle : se forcer à regarder dans les yeux, se forcer à vivre sur des modes sociaux inadaptés à son équilibre mental, parler à l’oral, utiliser un téléphone… Autant de choses qui sont souvent nécessaires pour une bonne intégration sociale, ou simplement le fait de garder son travail. Le tout sans forcément avoir conscience que tout cela est difficile pour elles : ce qui provoque un dur jugement sur soi et une estime de soi abîmée.
Le burn-out se caractérise par un mélange de dépression, d’angoisse, de fatigue, avec une intensification des traits autistiques habituels : difficulté de communication, dysfonctions exécutives, hypersensibilité sensorielle… Et un désintérêt pour beaucoup de choses, une incapacité à sortir de chez soi, augmentation de la rigidité mentale, insomnies ou hypersomnie, troubles alimentaires…
Faire le deuil de l’ancien soi
Le burn-out autistique se caractérise également par la perte d’un large éventail de compétences, dont la réflexion, la mémoire, la capacité à créer et exécuter des plans, exécuter des tâches de la vie quotidienne, mais aussi la socialisation, la régulation des émotions et l’autonomie.
Les personnes autistes expliquent souvent qu’elles avaient bien acquis ces compétences avant le burnout autistique et qu’elles ne les récupèrent pas toujours à l’issu de celui-ci à hauteur de ce qu’elles étaient. “J’ai mis 5 ans à retrouver le début des capacités cognitives dont j’ai besoin pour lire un livre alors que je lisais 4 à 5 heures par jour au collège”, témoigne le Youtubeur Alistair sur sa chaîne H Paradoxae. De la même manière, Alistair dit avoir perdu ses capacités de “masquing”, à savoir la capacité d’avoir l’air neurotypique “J’ai l’air plus autiste qu’il y a 10 ans. Je suis plus handicapé qu’il y a 10 ans. J’ai perdu le “moi” d’avant”, témoigne-t-il, évoquant un travail de deuil de l’ancien soi.
C’est quelque chose que l’on retrouve dans plusieurs témoignages. Effectivement, dans une étude collaborative menée par l’Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), les personnes autistes en burn-out déclarent être plus sensibles que d’habitude aux stimulis environnementaux et avoir moins de capacité à les ignorer. Elles disent aussi se sentir sur-stimulées, avoir davantage de shutdown et meltdown, éviter les situations sociales et les activités.
Incompréhension du côté de l’entourage
Les participants évoquent que souvent, lorsque leur vie est tellement stressante que cela n’est plus vivable et qu’ils demandent de l’aide, ils ne sont pas compris dans leurs difficultés et se voient répondre que “cela arrive à tout le monde”. Les personnes autistes déclarent aussi avoir beaucoup de difficultés à faire valoir leurs limites et à dire “non” aux sollicitations.
Elles ont aussi des difficultés à pouvoir s’aménager des moments de pause ou à s’éloigner des sources de stress de leur vie. Les personnes qui sont dans cette situation n’ont souvent pas accès à des thérapies adaptées, à des services en lien avec leur handicap ou à des solutions de répit avec leur enfant (qui peut être autiste lui-même).
En bref, le burn-out autistique est provoqué par un cadre de vie inadapté et un besoin conscient ou inconscient de ressembler aux autres, niant ainsi ses propres besoins et surtout ses propres limites sensorielles, sociales,… Les personnes qui passent par cette épreuve sont souvent incomprises par leur entourage et manquent de soutien, qu’elles aient conscience d’être autistes ou non, ce qui les pousse à être très dures et exigeantes avec elles-mêmes. Comme pour les personnes neurotypiques, plus le burn-out est long, plus il est difficile de s’en remettre. D’après de nombreux témoignages, une fois remis, il faut faire le deuil de certaines de ses capacités cognitives et de masquing.
Notons que ce mécanisme du burn-out autistique se retrouve également dans d’autres handicaps comme la schizophrénie ou encore la bipolarité.
