Les parents d’enfants TSA (et pas seulement) le savent : l’arrivée du diagnostic, c’est un coup de massue, un désarroi considérable, et le début d’un parcours du combattant. Des allers-retours chez différents spécialistes, l’annonce délicate au reste de la famille, avec son lot de réactions, le dossier MDPH… Autrement dit, l‘entrée dans un autre univers où l’on se sent particulièrement démuni et seul. Se faire entourer de professionnels compétents et bienveillant est indispensable. Pour autant, ce n’est pas une mince affaire. Aujourd’hui, nous avions envie de vous parler d’AndyCaptain, une plateforme en ligne qui vient au secours des parents d’enfants différents.
Un “refuge” pour les parents d’enfants hors normes
Il aura fallu deux ans pour mettre en place ce projet porté par Mélanie Ciardi, maman d’un enfant porteur d’une maladie rare et Jérôme Lemoine, tous deux rencontrés à Normandie Incubation. Leur volonté, remédier à la solitude, au manque de formation et au manque de réseau des aidants d’enfants en situation de handicap à travers une plateforme en ligne qui apporterait une réponse utile et concrète.
Interviewée par France 3 Normandie, Mélanie Ciardi témoigne : “Tout a commencé avec la naissance de mon fils qui est porteur d’une maladie génétique rare, et l’entrée dans un nouveau monde […] avec des acronymes, des nouvelles personnes, des spécilités à tout-va, plein de rendez-vous… Et il a fallu s’adapter et ce régulièrement en fonction de l’âge de l’enfant. On se sent très seul, et pourtant ce sont 300.000 familles en France qui sont concernées… J’ai donc eu envie d’aider ces autres familles.”
Un “assistant personnel” en ligne
La plateforme AndyCaptain, c’est deux années de travail acharné, basé sur des entretiens de familles concernées, la rencontre de nombreux professionnels de santé pour cerner au mieux les enjeux autour du handicap. Tout commence avec les podcasts, les Blablas d’Andycaptain. Ces émissions audio d’une durée de 20 à 30 minutes abordent des sujets comme l’orthophonie, l’ergothérapie, les bienfaits de l’équithérapie, et donnent la parole à des acteurs du handicaps, avec par exemple un témoignage d’une aidante porteuse d’autisme.
Depuis septembre 2021, AndyCaptain sort son tout nouveau site avec cette idée de devenir une véritable plateforme d’assistance pour les familles. Elle s’adresse aux aidants, donc pas seulement les parents mais aussi les grand-parents, la famille au sens large amis. Ce concept d’“assistant personnel” part du principe que si les aidants sont accompagnés, aidés, soutenus, alors ils seront capables d’aider et d’accompagner à leur tour leurs enfants dans un environnement porteur qui sera le terreau de l’autonomie et de l’accès à l’emploi dans l’avenir.
Elle met à disposition le contact de centres de loisirs, restaurants, professionnels de santé, associations… une cartographie de professionnels, une boîte à outil pour mieux comprendre le handicap, réseau pour acheter du matériel d’occasion. C’est également un lieu d’échange entre familles pour trouver des réponses et sortir de la solitude.
Aujourd’hui la plateforme AndyCaptain est référencée auprès des étudiants en médecine de Rouen et de Caen. Pour les soutenir, c’est par ici ! https://andycaptain.fr/support-us
